Весь апрель считается месяцем информирования об аутизме. В НГУ проблемой аутизма занимаются с 2013 года, когда по инициативе группы родителей и на средства Проекта 5-100 был запущен проект по подготовке специалистов, оказывающих помощь семьям с детьми с РАС. За четыре года работы специалисты Центра анализа поведения НГУ оказали помощь порядка шестидесяти семьям, у которых дети с различной степенью расстройств аутистического спектра (РАС). Среди них дети, как с высокофункциональным аутизмом, так и совсем тяжелые. Но, как рассказывают сотрудники, практически у всех после первых занятий наблюдаются значительные изменения, которые ранее были недостижимы.
― Историй неуспеха я не знаю, ― говорит поведенческий аналитик центра Анна Трубицына.
Результатов добиваются с детьми с разной глубиной аутизма. Прогресс у всех индивидуальный, но он всегда есть, если работать.
― Когда мы только начинали работать, мы сами ничего не умели или только-только чему-то научились. Однажды обратилась мама, ее дочери было на тот момент 16–17 лет. Ей ставили РАС и легкую степень умственной отсталости. Она умела читать, писать, играла на фортепиано. Но при этом речь у нее была на таком уровне: она знала миллион карточек и могла назвать предметы по карточкам. Не могла поддержать диалог даже на уровне «да» и «нет». Этого не было вообще. У нее было несколько просьб, типа «дай». Но при этом она могла назвать большое количество предметов. Мама не умела этому научить, а мы сделали. Она научилась разговаривать. Мама ее возила в Кольцово в адаптивную театральную студию. Те просто упали, когда она стала им отвечать, что-то сказала и вступила по сути дела в диалог с ними. Народ был в полном шоке, потому что много лет ее знали. Сейчас девушке уже 18 или 19 лет.
За короткий срок, признаются родители, они добились таких результатов, о которых даже не помышляли.
― Изначально мне казалось, что нереально достичь того, что по программе написали в центре. Мы удивились, когда Дима смог все это сделать практически через два месяца. И полностью освоить программу, ― рассказывает Ольга Корман.
Начинали, когда Диме было 3,5 года. Сейчас ему семь. Каким он был в начале занятий и каким стал сейчас ― разница огромна.
― Когда попали в центр, ― вспоминает Ольга, ― у ребенка было жуткое поведение. Не разговаривал, что свойственно всем детям. И где-то через месяц занятий мы увидели колоссальные изменения. Он смог высидеть три часа занятий, без слез. Ему стало нравиться это. В детсаду мне не верили, что можно три часа отсидеть без капризов и не устать при этом. Прекратились истерики на улице. Стал больше обращать внимание на детей. А изначально он не интересовался вообще окружающими, ровесниками.
Сейчас Дима умеет считать, читать, осмысленно повторять прочитанное. В незнакомой обстановке ведет себя собранно. Проблемное поведение сохранилось, но оно минимизировалось.
― Бывает слишком капризен. Самостимуляция сохраняется: махи руками. Ритуалов очень много, но мы с ними боремся. Например, когда проезжаем по дороге в сторону бабушки. Он, конечно, нервничает, но слез, как раньше, сильного стресса сейчас уже нет, ― рассказывает мама Димы.
Ярким достижением стал поход к стоматологу, когда за одно посещение ребенку вылечили три зуба без наркоза.
― Многие родители нашим детям лечат зубы под наркозом, потому что такие дети не дают лечить. Но у наркоза есть побочный эффект, от него могут быть большие «откаты» у ребенка. Я этого боялась, поэтому готовила Диму, показывала видеоролики, беседовала. Там, конечно, собрались вокруг него врачи, когда узнали о диагнозе. Он сидел в кресле, нервничал, но не плакал. То, что он не отпихивал, не отталкивал нас руками, не кусал, это, конечно, большой прогресс.
Анна Трубицына поясняет, успех Димы ― результат работы родителей, не только центра. Важно каждый день заниматься с ребенком дома.
― Таких результатов добиваются не все. Все зависит от родителей, насколько они готовы работать. Мы имеем дело с семьей, которая работает. На самом деле не все так радужно. Далеко не все осознают это и готовы заниматься. Когда приводят ребенка, и всё ― мы вам отдали, а вы работайте. Это те случаи, когда ничего не работает.
Сейчас центр проводит обучение не только для специалистов, но и для родителей. Как отмечает Анна Трубицына, это внештатные сотрудники, которые должны работать. В НГУ приезжают семьи со всей России. После лекций они даже сдают зачеты.
― И самое главное они видят практику, она по восемь часов в день. Когда они видят, какой ребенок зашел, как он пытается схватить интересную игрушку и спрятаться от меня в уголочек. И когда народ видит, как я его усаживаю у них на глазах, как он начинает складывать палочки и сотрудничать, это производит впечатление.
Результатов добиваются благодаря методикам, основанным на прикладном анализе поведения (ПАП). Это научная дисциплина, теоретические основы которой были разработаны американским психологом Берресом Фредериком Скиннером в середине прошлого века. Эффективность методов ПАП при аутизме доказана в многочисленных исследованиях. В странах, где система помощи людям с аутизмом хорошо развита, методы ПАП являются основными компонентами программ помощи.
В начале апреля НГУ вновь включил синюю подсветку на главном корпусе, присоединившись к акции «Зажги синим»
― Первое, чему мы учим ребенка, это сидеть и не убегать из-за стола. Например, девочке нравятся мыльные пузыри и гимнастический мяч. Усаживаем, укладываем руки, сначала их придерживаем. Смотрим: ― О, молодец, у тебя хорошие руки! На тебе жетон. По сути, она просидела четыре секунды и собрала четыре жетона. Идем пускать пузыри и качаться на мяче, играем так две минуты.
Сегодня Центр прикладного анализа поведения НГУ один из лучших в России, не скрывают сотрудники.
За четыре года существования проекта помощь получили порядка шестидесяти семей. Сейчас постоянно занимаются 20–25. Однажды посетив центр, многие, как правило, остаются. Родители признаются, начав развивать проект прикладного анализа поведения, для многих семей с детьми с РАС это стало спасением. Учитывая статистику детского аутизма и неразвитость помощи семьям, потребность в проекте огромна.
Центр прикладного анализа поведения является частью САЕ "Нейронауки в трансляционной медицине"
Фото Анастасии Федоровой
