На момент организации междисциплинарного центра прикладного анализа поведения ФП НГУ, в 2014 году, в целом в России и в Новосибирске в частности не было системы социальной поддержки и помощи людям с диагнозом «расстройство аутистического спектра (РАС)», системы психологического сопровождения для членов семей лиц с РАС и в целом отсутствовала государственная система помощи людям с РАС на основе научно обоснованных методик.
— Отсутствие официальной статистики по распространенности РАС и связанное с этим отсутствие признания важности проблемы на государственном уровне осложняли ситуацию. Именно в этих условиях руководством НГУ было принято решение о подготовке, формировании и развитии центра изучения аутизма и практической помощи людям с аутизмом. Огромный исследовательский интерес к проблеме аутизма в международном научном сообществе, а также высокий уровень социальной значимости работ в этой области способствовали тому, что с самого начала реализации данного проекта руководство университета выражало заинтересованность в нем и оказывало серьезную помощь, — объяснила директор междисциплинарного центра прикладного анализа поведения Института медицины и психологии В. Зельмана НГУ Ольга Первушина.
Несмотря на стремительный рост исследовательской активности, который наблюдается в последние годы в области изучения РАС, этиология этих расстройств до конца не ясна. При этом медикаментозного лечения аутизма в настоящий момент не существует; ряд медикаментов может быть использован только для симптоматического лечения в редких случаях и с большой осторожностью из-за высокого риска побочных эффектов. Основная роль в помощи людям с РАС принадлежит психологическим и образовательным методам, наиболее строго обоснованные из которых полностью или частично основаны на принципах поведенческой психологии. При оказании помощи детям на основе поведенческих методик ключевой является фигура поведенческого аналитика — специалиста, подготовленного по образовательному профилю «прикладной анализ поведения» (Applied Behavior Analysis, ABA), широко распространенному в университетах США и Западной Европы, но отсутствующему в российских вузах.
Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, симптомы которых проявляются впервые в раннем детстве и, как правило, сохраняются в течение всей жизни человека. Данные расстройства представляют собой одну из важнейших социальных проблем современности, что обусловлено тяжелым течением (часто наблюдается глубокая умственная отсталость, отсутствие базовых речевых и социальных навыков, а также элементарных навыков самообслуживания) и очень высокой распространенностью данной группы заболеваний. В странах, где ведется последовательная работа по выявлению и учету РАС, таких как США, распространенность этих расстройств стремительно растет и в настоящее время превышает один случай на 68 человек.
Междисциплинарный центр прикладного анализа поведения проектировался для решения трех взаимосвязанных задач и, соответственно, включает три основных направления деятельности: проведение научных исследований, подготовка специалистов-практиков для оказания помощи детям с РАС и их семьям, организация практической помощи. Сначала нужно было подготовить специалистов, способных диагностировать РАС и оказывать квалифицированную помощь людям с аутизмом. Поскольку наиболее эффективным, научно обоснованным методом помощи лицам с РАС является прикладной анализ поведения, первый этап проекта был посвящен обучению специалистов в области прикладного анализа поведения. При помощи топовых международных организаций в области организации помощи людям с РАС (Autism Partnership, Autism Speaks, Йельский университет) были обучены специалисты в области прикладного анализа поведения. Они прошли подготовку по международной сертифицированной программе подготовки поведенческих аналитиков и составили основу для практической работы с детьми в центре. Их деятельность начиналась и до сих пор продолжается с помощью и под супервизией международных экспертов. В настоящее время уровень подготовки и практический опыт таковы, что позволяют не только оказывать практическую помощь детям с РАС, но и разрабатывать и реализовывать собственные курсы обучения основам прикладного анализа поведения.
Количество обращений в центр и контактов специалистов с желающими получить информацию, пройти диагностику, получить помощь в коррекции поведения велико: за 5 лет было продиагностировано более 300 человек, около 120 человек прошли обучающий курс по основам прикладного анализа поведения, более чем 25 семьям регулярно оказывается помощь на протяжении нескольких лет. Около 30 семей получают помощь в интенсивном режиме в течение 1–3 месяцев с последующим сопровождением. География таких обращений очень обширна: Сибирь, Дальний Восток, Урал, есть обращения из средней полосы России, из Москвы.
— В результате занятий со специалистами МЦПАП дети с РАС избавляются от нежелательных вариантов поведения и приобретают желаемые варианты. Конечно, это очень длительный и трудоемкий процесс, но приносящий обнадеживающие результаты. Уровень достижений ребенка сильно зависит от его интеллектуальных способностей. При высоком интеллектуальном уровне ребенок с РАС может адаптироваться к требованиям и правилам обычной школы и обычного класса, но для этого ему должна быть оказана соответствующая помощь. Так, ребенок с синдромом Аспергера был на индивидуальном обучении, поскольку не мог находиться в классе и обучаться совместно с другими детьми. В течение трех лет с ним работали специалисты нашего центра, он постоянно находился в сопровождении нашего тьютора — в результате он переведен в обычный класс, обучается вместе с другими детьми (уже без тьютора, самостоятельно) и показывает высокий уровень успешности, — поделилась успехами центра Ольга Первушина. — Другой пример: несколько лет ребенок занимался в нашем центре, затем попал в ресурсный класс. После года обучения в ресурсном классе перешел в обычный класс и успешно адаптировался.
Очень важных успехов достигают и дети с менее развитыми интеллектуальными способностями. Они приобретают навыки самообслуживания, начинают говорить или улучшают свое вербальное поведение, прекращают истерики, развивают навыки социального взаимодействия и т. д.
Развитие практической деятельности дает возможность и одновременно ставит перед сотрудниками центра исследовательские задачи, связанные с разработкой новых и адаптацией существующих в международной практике, но отсутствующих в России методов ранней диагностики РАС, а также поиском и апробированием новых методов помощи.
В планах центра расширение исследовательских проектов, направленных на поиск базовых критериев аутизма, лежащих в основе известной симптоматики, а также поиск новых ресурсов для эффективного вмешательства. Наш центр сразу планировался как междисциплинарный, так как необходимо объединять усилия представителей разных предметных областей для продвижения в этой сложнейшей теме. Огромный потенциал институтов Академгородка и изменение отношения в обществе к людям с особенностями — это наша надежда и ресурс для дальнейшего развития.
